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那些迷信、草药、听得出宿命的喊杀、萦绕心神的小提琴声和如蛛网般的癌症疗法，我想一样样回去了解。

所谓“天眼”、通鬼神的视线、狗的直觉、海鸥的呼啸，它们关于生存及其终结说了什么，每一个我也都要知道。

我想回到双手能施展法术的祭司那里。我想回到信仰疗法的医师那里，只是我的信仰恐怕不够。回到怎样的过去都可以，只是科学太过冷漠，我不愿死在它那双不由分说的手里。

这段摘录是来自加拿大作家阿利斯泰尔·麦克劳德的短篇小说集《海风中失落的血色馈赠》，主人公深受癌症困扰，生命不久，发出了这样的感叹。从文字中我们能深深感到作者的绝望。

如今癌症已经不再是困扰人类的绝症，但在我们身边仍存在这样一些疾病，我们对它们知之甚少。甚至因为没有有效药物，患者在巨大的痛苦面前束手无策。它们被称为“罕见病”。截止年10月，全球最大的罕见病数据库Orphanet共收录种罕见病，约占全部人类疾病的10%。其中，约72%的罕见病是遗传物质的结构改变或调控异常造成的，也就是遗传病。与“常见病”相对，“罕见病”指患病率相对较低的一类疾病。欧盟地区定义“罕见病”的标准是患病率1/，台湾地区的标准是1/。另一些国家则根据全国患者的数量来界定，比如在日本，患者5万人的疾病被认为是“罕见病”。引起罕见病的其他因素包括感染、过敏、退化或增殖，以及环境因素。罕见病对人体的影响通常涉及多系统、多脏器；病程往往呈慢性、进行性、耗竭性地发展，甚至造成残疾或危及生命。每年2月的最后一天，是国际罕见病日。年2月28日是第十五届国际罕见病日。适逢国际罕见病日之际，儿童紧急救助中心医院共同发起以“温暖·专注”为主题的关爱血液疾病领域罕见病儿童、共享医疗资源的科普直播讲堂。此次科普直医院国际诊疗中心开展，主办方为中华少年儿童慈善救助基金会、医院；协办方为中华儿慈会儿童公益平台、保定救助中心；支持方为公益中国网、CCTV公益之声、中国公益周刊、人民健康在线、医药卫生网、微公益等；直播平台为官方视频号、官方微博、快手号。此次科普直播活动特邀嘉宾为：医院主治医师姜帆；医院主治医师岳燕，综合管理部项目二组负责人王依，本次直播活动的主播为综合管理部项目一组负责人陈萌。我们希望，通过此次直播的方式，我们希望帮助更多的罕见病患者，推动罕见病患者获取更好的医疗诊治，提升公众对罕见病患者的


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